Jau tradicionāli pašvaldība rīko labdarības akciju, kuras mērķis ir sniegt atbalstu kādai ģimenei, kam tas patiesi nepieciešams. Adventes laika ekumēniskais labdarības koncerts «Citādā gaismā» notiks 5. decembrī pulksten 15 kultūras namā. Šoreiz tajā jelgavnieki aicināti atbalstīt Belicku ģimeni. Ineses un Jura meitiņai Laumai pirms vairākiem gadiem konstatēta ļoti reta un neārstējama slimība – Retta sindroms.
www.jelgavasvestnesis.lv
Laumiņa ir pilnīgi bezspēcīga un atkarīga tikai no tuvāko cilvēku rūpēm. Slimība turpina savu nežēlīgo uzvaras gājienu, taču ģimene nav padevusies, jo tieši Laumiņa ir tā, kas sniedz viņiem enerģiju un spēku. Viņa redz pasauli citās krāsās un māca tās saskatīt arī saviem vecākiem un mazajai māsiņai. «Laumiņa māca mums pacietību un pieticību, māca priecāties par katru dienu, ko Dievs atvēlējis. Viņa māca mums dzīvot un mīlēt, kamēr cits citam esam…» saka vecāki.
Šobrīd Laumiņai ļoti nepieciešams īpaši aprīkots ratiņkrēsls, kas nodrošinātu viņai iespēju doties pastaigās, redzēt pasauli ārpus mājas sienām. Ģimene šādu ratiņkrēslu jau ir atradusi Dānijā, taču, lai sagaidītu valsts rindu uz apmaksātu tehnisko palīglīdzekli, jāgaida vēl vismaz divi trīs gadi – tas ir pārāk ilgs laiks bērnam, kuram katra diena ir cīņa par eksistenci.
Tāpēc pašvaldība aicina jelgavniekus būt atsaucīgiem un kopīgi saziedot ratiņkrēslam nepieciešamos 1700 latus.
Ziedot Belicku ģimenei varēs labdarības koncertā, kā arī pirms tam Jelgavas baznīcu draudzēs, tāpat ziedojumus var pārskaitīt uz pašvaldības ziedojumu kontu: Jelgavas dome, reģ. Nr.90000042516, SEB banka, UNLA LV2X, LV07UNLA0008000142221, ar norādi «Laumai».
Kristīne Langenfelde
«Tu dienu no dienas dari visu iespējamo – ieliec pat necilvēcīgas pūles, lai tikai tavam bērnam kļūtu labāk, bet… viss ir gluži pretēji… paliek tikai sliktāk. Tas tik ļoti tevi saārda. Un tu nesaproti, ko vēl var iesākt – kāds iesaka to vai šo, cits vispār pieļauj, ka tu rīkojies nepareizi, bet tikai tu zini, ka izmēģināts jau ir viss. Tāds ir Retta sindroms. Tagad mēs to zinām, bet, kad šī slimība ienāca mūsu ģimenē, to Latvijā vēl pat nespēja diagnosticēt,» atceras vecāki Inese un Juris Belicki, kuru meitiņa Lauma jau septiņus gadus cīnās par katru savas dzīves dienu.
Viens bērns no 10 000 – tāda ir Retta sindroma skaudrā statistika. Un, kaut arī pasaulē tiek ieguldīti miljoni šīs slimības izpētē, diemžēl nav atklāts ne slimības cēlonis, ne zāles Retta sindroma ārstēšanai. Zinātniekiem skaidrs ir tikai viens – slimību izraisa defekts X hromosomas MECP2 gēnā, taču, no kā rodas šis defekts, pateikt nevar neviens.
Piedzimst vesels bērniņš
Mazā Laumiņa piedzima tikpat vesela un dzīvīga kā citi mazuļi – tik ļoti gaidīts un mīlēts pirmais bērniņš saviem vecākiem. Pirmais smaids, pirmais skatiens, pirmais satvēriens, pirmais zobiņš, pirmais vārds, pirmais solis… nebija nekādu pazīmju, kas vecākos varētu radīt kaut mazākās aizdomas. Taču atkal jāsaka – tāds ir Retta sindroms. Tas visbiežāk parādās tikai pēc pirmā dzīves gada, sagriežot visu pasauli kājām gaisā.
«Kas bija pirmais signāls? Mēs pamanījām, ka viņa sāk sliktāk gulēt, un tas kļuva arvien izteiktāk. Kā mazs bērns Laumiņa varēja diennaktī nogulēt tikai četras piecas stundas. Pēc tam jau parādījās arī citas pazīmes – viņa pārstāja ēst, vairs neņēma rokās savas mantiņas. Attīstība apstājas, visas iegūtās iemaņas pazūd, bērniņš nonāk pilnīgā atkarībā no vecākiem. Cik ārstu apmeklējām, cik analīžu veicām, taču rezultāta nekāda – neviens nespēja pateikt, kas kaiš mūsu meitiņai. Variantu bija daudz, taču nekas no tā neapstiprinājās. Radās tikai aizdomas, kuras, kā izrādījās, Latvijā nevienā klīnikā nespēs nedz apstiprināt, nedz noraidīt. Tā bija pilnīga bezspēcība – tavam bērnam ir tik slikti, bet tu nesaprotu, ko darīt,» stāta Inese.
Pēc gariem un nogurdinošiem meklējumiem vecāki atrada kādu klīniku Itālijā, kur veic analīzes Retta sindromam.
Analīzes astoņu mēnešu garumā
«Mēs bijām gatavi uz visu – izdarīt pat neiespējamo, lai tikai saprastu, kas notiek. Atradām klīniku Itālijā, nosūtījām tai Lamiņas analīzes, un tad sākās pats mokošākais – neziņa astoņu mēnešu garumā, jo tieši tik ilgs laiks bija nepieciešams diagnozes noteikšanai,» skaidro vecāki.
Tomēr, kamēr diagnoze vēl nebija apstiprināta, vecāki nespēja to pieņemt kā reālu faktu – viņi izmēģināja arī citus variantus. «Patiesībā pat tad, kad jau bija skaidrs – tas ir Retta sindroms –, tu nespēj to pieņemt: sākas tāds kā noliegums, tu vienkārši netici, ka tavam bērnam var būt slimība, kas nav ārstējama… Un tu sāc cīņu ar vējdzirnavām – noliedz realitāti,» savās izjutās dalās vecāki.
Šobrīd jau Laumiņas slimība ir tā progresējusi, ka nedz zāles, nedz rehabilitācija viņai īsti palīdzēt vairs nevar – vienīgais, kas viņai nepieciešams, ir vecāku nesavtīga mīlestība un rūpes. «Protams, ka ir tāds brīdis, kad tu nedomājot uzdot sev jautājumu: bet kāpēc tas notiek ar mums? Mēs ilgi meklējām atbildi, līdz sapratām – mēdz taču teikt, ka bērniņš ir tas, kurš izvēlas sev vecākus. Un, lūk, Lauma ir izvēlējusies mūs – viņa zināja, ka mēs tiksim galā ar šo pārbaudījumu, tāpēc mēs nedrīkstam viņu pievilt,» uzskata vecāki.
Bet tikt galā ar it kā vienkāršu uzdevumu – nepievilt – nemaz nav tik viegli…
Jau tolaik, kad Itālijā analīzes gandrīz bija gatavas, pavisam nejauši ģimene uzzināja, ka Vācijā to ir iespējams izdarīt nedēļas laikā. «Un tikai tad tu saproti, cik bezspēcīgs esi. Latvijā par šo slimību vispār nerunāja, vecākiem nebija nekādu iespēju izglītoties, tas viss notika tādā kā pašplūsmā – ja esi apņēmīgs, tad varbūt pats izkulsies tam cauri, bet, ja nē, tad tā arī paliksi ar slimu bērnu uz rokām, bez saprašanas, kas notiek,» saka Inese, kura ir pirmais cilvēks mūsu valstī, kas publiskajā telpā sāka skaļi runāt par Retta sindromu. «Latvijā pat nebija apzinātas tās ģimenes, kurās ir bērniņi ar šo slimību – iespējams, ka arī šobrīd, lai arī sākam aktivizēt sabiedrību, šādu mazuļu ir krietni vairāk nekā mēs zinām – vecāki vienkārši ir padevušies nezināmā priekšā. Viņiem varbūt vienkārši nav nedz šo zināšanu, nedz arī materiālo iespēju,» spriež Inese.
Vecāki cīnījušies pat par to, lai Laumiņai piešķir invaliditāti. Ja jau Latvijā nepazīst Retta sindromu, kā uz tā pamata var piešķirt bērnam invaliditāti? Tik loģiski neloģisks bija sākotnējais valsts formulējums. «Tikai atkal mums pašiem valstij pierādot, izdevās izcīnīt šo it kā pašsaprotamo vajadzību,» saka Inese, piebilstot, ka kompensējamos medikamentus diemžēl valsts tā arī nav paredzējusi Retta sindroma bērniem.
Mums nevajag līdzi jušanu
«Visbiežākā reakcija no līdzcilvēkiem, ko saņem ģimenes, kurās aug bērniņi ar īpašam vajadzībām, ir līdzjūtība, taču mēs negribam izraisīt līdzjūtību – daudz būtiskāk mums ir panākt sapratni, izglītot sabiedrību. Lai ikviens zinātu, ka Retta sindroms nav lipīgs, ka tā nav iedzimta slimība vai vecāku nolaidība. Tā ir situācija, kurā var nonākt ikviens no mums, tāpēc tikai zināšanas var izskaust nepamatotu reakciju no sabiedrības puses,» spriež Laumiņas tētis.
«Mēs ļoti bieži esam dzirdējuši līdzjūtīgus cilvēkus sakām: «Es zinu, kā jūs jūtaties.» Taču kaut ko tādu nav iespējams zināt, ja vien neesi bijis mūsu situācijā. Un nedod Dievs to kādam uzzināt. Mums ar vīru bija tāds periods, kad runājām tikai viens ar otru, jo zinājām, ka citi cilvēki mūs nespēs saprast,» piebilst mamma.
Laumiņa Belicku ģimenes dzīvi ir mainījusi par 180 grādiem – visa dzīve ir pakārtota Laumiņai. Kā saka viņas vecāki: «Visupirms mēs dzīvojam viņas dzīvi un savējo mācāmies nolikt maliņā.»
Septiņus gadus mamma diendienā ir bijusi mājās ar Laumiņu un tikai pēdējā laikā, pateicoties labdarības programmas «Mīļā auklīte» idejai, ģimene reizi nedēļā saņēma īpašu atbalstu – profesionālu auklīti, kas pieskata Laumiņu, kamēr vecāki paveic iekrājušos darbus. «Tas bija ļoti liels atspaids – pēc septiņu gadu nemitīgas uztraukšanās tev ir brīdis sev un tu zini, ka Laumiņa tajā pašā laikā ir drošās rokās.»
Iespējams, ka šis projekts bija pamudinājums tam, ka vecāki var meklēt veidus, kā dzīvot arī savu dzīvi.
«Tagad mums ir tāds kā eksperiments – es pēc septiņu gadu pārtraukuma pirmo mēnesi uz pusslodzi strādāju. Mums ir auklīte, kas pie Laumiņas nāk katru dienu. Protams, viss sākās ar auklītes apmācību, lai mēs varētu justies droši, taču pagaidām izskatās, ka mums izdodas. Tas nav viegli, jo slodze ir dubulta: viss, ko es agrāk darīju pa dienu, lai nodrošinātu Laumai visu nepieciešamo, tagad man jāiespēj vakarā, bet tas atkal ir jauns izaicinājums,» atzīst mamma.
Septiņi gadi Tibetā
Izaicinājumi ir Belicku ģimenes dzīves neatņemama sastāvdaļa. Šogad Laumiņas dzimšanas dienā tētis pat uzsaucis tostu: «Par mūsu septiņiem gadiem Tibetā!» Un tas ir tik īsti, tik patiesi, jo katra šī diena visu šo gadu garumā ģimenei ir bijusi kā izaicinājums, pārbaudījums, no kura viņi mācās un kļūst stiprāki. «Tā tiešām ir mūsu Tibeta. Citi no Latvijas brauc uz Āziju moderni meklēt dzīves jēgu un iziet garīgus pārbaudījumus – es ierosinātu nemērot tik garu ceļu. Latvijā ir tik daudz pamestu bērniņu ar īpašām vajadzībām. Uzņemieties rūpes kaut par vienu no viņiem, un jūs ātri vien atradīsiet savai dzīvei saturu. Mēs paši redzam, cik ļoti esam mainījušies – uz dzīvi skatāmies pavisam citām acīm, zinām, ko nozīmē nesavtīgi dalīties, kļūt redzīgākiem, brīžiem pat izturēt vairāk nekā iespējams…» savās atziņās dalās tētis.
Un šo gaisotni sajūt arī Laumas trīsgadīgā māsiņa Amalda, kurai jau šobrīd ģimenes siltums, mīlestība un dalīšanās nozīmē ļoti daudz. «Tas bija tāds šoks, kad vienu vakaru pirms kopīgas vakariņošanas mazā Amalda pie galda sacīja: «Sadosimies rokās…» Nezinu, kur viņa to bija noskatījusies, bet tagad mums katras vakariņas sākas ar sadošanos rokās, un tas jau ir kā mūsu simbols tam, ka vēl vienu dienu esam pavadījuši visi kopā…»
Foto: JV
18.9 °C,
2.6 m/s,
94.2 % 
18.9 °C,
2.6 m/s,
94.2 %